1. Záchyt, skríningy, starostlivosť o pacientov a dostupnosť liečby. Vplyv plánovaných legislatívnych zmien v liekovej politike v roku 2026 na pacientov so zriedkavými chorobami.

2. Akčný plán Národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030.

3. Digitalizácia v oblasti zriedkavých chorôb.

Program

9:30-10:00	Registrácia účastníkov & prvý úvodný coffee break
10:00-10:45	1. Panelová diskusia: "Záchyt, skríningy, starostlivosť o pacientov a dostupnosť liečby. Vplyv plánovaných legislatívnych zmien v liekovej politike v roku 2026 na pacientov so zriedkavými chorobami." PharmDr. Linda Váleková Sojáková, riaditeľka odboru kategorizácie a liekovej politiky, Ministerstvo zdravotníctva SR PharmDr. Alica Súkupová, riaditeľka odboru zdravotnej politiky, Všeobecná zdravotná poisťovňa Doc. PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., predsedníčka a odborná garantka, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) prof. MUDr. Juraj Payer, PhD., MPH, FRCP, dekan LF UK, prednosta V. internej kliniky LF UK a UNB, hlavný odborník MZ SR pre odbor endokrinológia prof. PharmDr. Ján Kyselovič, CSc., prednosta Ústavu farmakológie a klinickej farmakológie, Jednotka klinického výskumu LF UK MUDr. Aurélia Mojzešová, detská onkologička v NÚDCH Bratislava, členka pracovnej skupiny pre zriedkavé choroby pri MZ SR a predsedníčka Etickej komisie MZ SR pre klinické skúšania MUDr. Anna Hlavatá, PhD., MPH, vedúca lekárka Centra dedičných metabolických porúch NÚDCH
10:45-11:00	Druhý coffee break & networking
11:00-12:00	2. Panelová diskusia: "Akčný plán Národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030." PharmDr. Linda Váleková Sojáková, riaditeľka odboru kategorizácie a liekovej politiky, Ministerstvo zdravotníctva SR PharmDr. Alica Súkupová, riaditeľka odboru zdravotnej politiky, Všeobecná zdravotná poisťovňa Doc. PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., predsedníčka a odborná garantka, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) MUDr. Aurélia Mojzešová, detská onkologička v NÚDCH Bratislava, členka pracovnej skupiny pre zriedkavé choroby pri MZ SR a predsedníčka Etickej komisie MZ SR pre klinické skúšania MUDr. Anna Hlavatá, PhD., MPH, vedúca lekárka Centra dedičných metabolických porúch NÚDCH doc. MUDr. Tomáš Dallos, PhD., prednosta Detskej kliniky LF UK a NÚDCH, vedúci Centra medicínskych simulácií na Detskej klinike Lekárskej fakulty Univerzity Komenského (LF UK), detský reumatológ Ing. René Břečťan, Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.

12:00-12:20	3. Panelová diskusia: "Digital izácia v oblasti zriedkavých chorôb." Erik Brešťanský, ICC Slovakia Site Lead / Global Chapter Lead Data and Analytics, Takeda
Od 12:20	Obed formou bufetu & networking
	Moderuje Már ia Adamová.